Organisé depuis 1987 par une association de malades, l’Association française de lutte contre les myopathies (AFM), et une chaîne de télévision, France 2, le Téléthon se présente d’abord comme une immense machinerie. De façon extrêmement calculée, il réunit chaque année pendant plus de trente heures des chercheurs, des malades, des chanteurs et le grand public dans un immense mouvement de solidarité collective. Le Téléthon constitue sans doute l’une des plus imposantes collectes populaires au monde. La très explicite dimension instrumentale du programme a, dès le début de son histoire, suscité de virulentes dénonciations. Celles-ci n’ont, pourtant, que rarement affecté la collecte des dons. Mais si la distance critique n’occulte pas l’engagement sensible, c’est que la conception du don qui est sous-jacente à la critique ne coïncide pas avec ce que réalise effectivement le Téléthon. Cette non coïncidence constitue le point de départ de l’enquête. On y fait en effet l’hypothèse que les pratiques d’engagement, les gestes de générosité, les manières de se solidariser, lorsqu’elles sont bien observées, ne ressemblent guère à la représentation éthérée, discrète et sublime du don oblatif qui nourrit l’imaginaire contemporain. Le succès persistant du Téléthon méritait une enquête méthodique et la plus exhaustive possible dans la machinerie très complexe qu’il constitue.