Depuis le milieu des années 1990, les associations de malades ont fait l’objet d’une attention croissante de la part des sociologues des sciences et/ou des mouvements sociaux. Elles sont en effet apparues comme les vecteurs d’une transformation profonde des rapports entre science, santé et politique. Le livre de Caroline Huyard entend prolonger et discuter ces recherches en les soumettant au test de la « maladie rare ». (premières lignes)